Pleidooi voor erkenning

Jouw zorg

Zorgen voor anderen: bestaat er iets mooiers? Elke dag geven ouders, grootouders, mantelzorgers en professionelen het beste van zichzelf. Soms in moeilijke en ondankbare omstandigheden, vaak zonder voldoende erkenning en het nodige begrip. Dit is een eerbetoon aan al wie zorgt. Want een wereld zonder miljonairs draait gewoon verder, een wereld zonder verpleegkundigen draait in de soep. Door Karin Jiroflée en Hannelore Goeman.

Pleidooi voor erkenning
2018-07-05

Het is bijna etenstijd wanneer we bij Brigitte aankloppen. Voor mij het laatste bezoek van de dag, maar Patricia gaat nog een paar uur door. We zijn terug in Haacht, de cirkel is rond. Het belooft een kort bezoek te worden, want er moet enkel nog een spuit gegeven worden. Maar twintig minuten later ben ik nog aan de praat met Brigitte. Ze heeft dan ook veel te vertellen en doet dat met verve.

Brigitte lijdt aan de ziekte van Lyme. De wetenschappelijke studies over Lyme spreken elkaar tegen. De ziekte is dan ook niet erkend door het Riziv en dat zit Brigitte hoog. “Mensen met de ziekte van Lyme hebben geen leven meer”, vertelt Brigitte. “Wij lijden in stilte en streven naar erkenning, zodat de dure behandeling eindelijk wordt terugbetaald. Ik rooi het nog net, maar vele anderen kunnen de behandeling niet betalen.”

De ziekte weegt zwaar door: “Voor mij is het momenteel nog haalbaar, ik heb nog een beetje levenskwaliteit. Ik kan een rustig leven aan, maar bij de minste stress of spanning, gaat het niet meer. Maar sommige patiënten zijn het beu en kiezen voor euthanasie. Alles in je lijf wordt aangetast. En we recupereren niet, want onze slaapkwaliteit is heel pover.”

Brigitte zucht diep: “In het begin tonen de mensen nog begrip, maar na een tijdje beschouwen ze je als een marginaal. Ik heb ooit meer dan 60 uren per week gewerkt, en nu word ik aanzien als een profiteur. De arbeidsgeneesheren blazen warm en koud. De ene verklaart me voor 66% ziek, maar volgens de andere ben ik volledig arbeidsgeschikt. Gaan werken is nochtans onmogelijk. Mijn hele leven speelt zich af binnen deze 4 muren. Ik kom nog amper buiten. Het is hoog tijd dat de overheid en de politiek in de bres springen voor ons. In de Verenigde Staten is het proces aangevat om onze ziekte te erkennen. Hopelijk krijgt dit ook in ons land een vervolg.”

Ik knik. Bij sp.a zijn we ons ten zeerste bewust van de problemen met de ziekte van Lyme. We pleiten al lang voor meer en beter onderzoek. Maar dit gaat traag, heel traag, veel te traag. Ik verlaat het huis van Brigitte met een gevoel van onmacht. Verdomme, we zouden meer moeten kunnen doen.

Karin